La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campaña solidaria para conseguir los más de 2 millones de dólares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como “el más caro del mundo”, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el bebé de La Plata.
En este marco, el domingo 21 de noviembre a las 9:00 habrá una maratón solidaria en el Paseo del Bosque de la capital bonaerense. La iniciativa incluirá una carrera competitiva de 5 kilómetros ($500) y una correcaminata de 2,5 kilómetros ($250).
Quienes quieran participar, pueden inscribirse haciendo clic en el formulario disponible en este link. Allí podrán completar una serie de datos personales, conocer las formas de pago y adjuntar los comprobantes.
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
Los bebés con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido. Además de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiración, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.
El Zolgensma es una nueva terapia génica recombinante recientemente aprobada en Estados Unidos y Europa. Una administración intravenosa única suministra una copia completamente funcional del gen que no funciona o del que carece el paciente con AME.