{"id":14318,"date":"2021-10-19T11:43:47","date_gmt":"2021-10-19T14:43:47","guid":{"rendered":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/?p=14318"},"modified":"2021-10-19T11:43:48","modified_gmt":"2021-10-19T14:43:48","slug":"organizan-maraton-solidaria-en-el-bosque-por-el-bebe-que-padece-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/index.php\/2021\/10\/19\/organizan-maraton-solidaria-en-el-bosque-por-el-bebe-que-padece-ame\/","title":{"rendered":"Organizan marat\u00f3n solidaria en el Bosque por el beb\u00e9 que padece AME"},"content":{"rendered":"\n

La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campa\u00f1a solidaria para conseguir los m\u00e1s de 2 millones de d\u00f3lares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como “el m\u00e1s caro del mundo”, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el beb\u00e9 de La Plata.<\/p>\n\n\n\n

En este marco, el domingo 21 de noviembre a las 9:00 habr\u00e1 una marat\u00f3n solidaria en el Paseo del Bosque de la capital bonaerense. La iniciativa incluir\u00e1 una carrera competitiva de 5 kil\u00f3metros ($500) y una correcaminata de 2,5 kil\u00f3metros ($250).<\/p>\n\n\n\n

Quienes quieran participar, pueden inscribirse haciendo clic en el formulario disponible en este link<\/a>. All\u00ed podr\u00e1n completar una serie de datos personales, conocer las formas de pago y adjuntar los comprobantes.<\/p>\n\n\n\n

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La AME es una enfermedad neuromuscular de car\u00e1cter gen\u00e9tico que se manifiesta por una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectaci\u00f3n de las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los m\u00fasculos y que estos se atrofien.<\/p>\n\n\n\n

Los beb\u00e9s con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos f\u00edsicos y con frecuencia su per\u00edodo de vida se ve reducido. Adem\u00e1s de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiraci\u00f3n, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.<\/p>\n\n\n\n

El Zolgensma es una nueva terapia g\u00e9nica recombinante recientemente aprobada en Estados Unidos y Europa. Una administraci\u00f3n intravenosa \u00fanica suministra una copia completamente funcional del gen que no funciona o del que carece el paciente con AME.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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