{"id":14318,"date":"2021-10-19T11:43:47","date_gmt":"2021-10-19T14:43:47","guid":{"rendered":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/?p=14318"},"modified":"2021-10-19T11:43:48","modified_gmt":"2021-10-19T14:43:48","slug":"organizan-maraton-solidaria-en-el-bosque-por-el-bebe-que-padece-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/index.php\/2021\/10\/19\/organizan-maraton-solidaria-en-el-bosque-por-el-bebe-que-padece-ame\/","title":{"rendered":"Organizan marat\u00f3n solidaria en el Bosque por el beb\u00e9 que padece AME"},"content":{"rendered":"\n<p>La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campa\u00f1a solidaria para conseguir los m\u00e1s de 2 millones de d\u00f3lares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como &#8220;el m\u00e1s caro del mundo&#8221;, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el beb\u00e9 de La Plata.<\/p>\n\n\n\n<p>En este marco, el domingo 21 de noviembre a las 9:00 habr\u00e1 una marat\u00f3n solidaria en el Paseo del Bosque de la capital bonaerense. La iniciativa incluir\u00e1 una carrera competitiva de 5 kil\u00f3metros ($500) y una correcaminata de 2,5 kil\u00f3metros ($250).<\/p>\n\n\n\n<p>Quienes quieran participar, pueden inscribirse haciendo clic en el formulario disponible en este <a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSc9QJ6eoz-Ucna1RqxC54VPHBMoBlqVAdIoG2rMpYKH26m0hw\/viewform\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">link<\/a>. All\u00ed podr\u00e1n completar una serie de datos personales, conocer las formas de pago y adjuntar los comprobantes.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"887\" height=\"887\" src=\"http:\/\/34.125.214.24\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/campana-solidaria-bauti-la-plata-ame-medicamentojpg.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-14320\" srcset=\"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/campana-solidaria-bauti-la-plata-ame-medicamentojpg.jpg 887w, https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/campana-solidaria-bauti-la-plata-ame-medicamentojpg-300x300.jpg 300w, https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/campana-solidaria-bauti-la-plata-ame-medicamentojpg-150x150.jpg 150w, https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/campana-solidaria-bauti-la-plata-ame-medicamentojpg-768x768.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 887px) 100vw, 887px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>La AME es una enfermedad neuromuscular de car\u00e1cter gen\u00e9tico que se manifiesta por una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectaci\u00f3n de las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los m\u00fasculos y que estos se atrofien.<\/p>\n\n\n\n<p>Los beb\u00e9s con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos f\u00edsicos y con frecuencia su per\u00edodo de vida se ve reducido. Adem\u00e1s de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiraci\u00f3n, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.<\/p>\n\n\n\n<p>El Zolgensma es una nueva terapia g\u00e9nica recombinante recientemente aprobada en Estados Unidos y Europa. Una administraci\u00f3n intravenosa \u00fanica suministra una copia completamente funcional del gen que no funciona o del que carece el paciente con AME.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campa\u00f1a solidaria para conseguir los m\u00e1s de 2 millones de d\u00f3lares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como &#8220;el m\u00e1s caro del mundo&#8221;, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el beb\u00e9 de La Plata. 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