{"id":15084,"date":"2021-11-12T11:08:21","date_gmt":"2021-11-12T14:08:21","guid":{"rendered":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/?p=15084"},"modified":"2021-11-12T11:08:22","modified_gmt":"2021-11-12T14:08:22","slug":"llega-la-maraton-solidaria-todos-por-bauti-en-el-bosque","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/larealidaddelaplata.com.ar\/index.php\/2021\/11\/12\/llega-la-maraton-solidaria-todos-por-bauti-en-el-bosque\/","title":{"rendered":"Llega la marat\u00f3n solidaria “Todos por Bauti” en el Bosque"},"content":{"rendered":"\n

La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campa\u00f1a solidaria para conseguir los m\u00e1s de 2 millones de d\u00f3lares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como “el m\u00e1s caro del mundo”, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el beb\u00e9 de La Plata.<\/p>\n\n\n\n

Todo comenzar\u00e1 el domingo 21 a las 9 de la ma\u00f1ana, donde los participantes podr\u00e1n competir de una correcaminata participativa de 2,5 km y una competitiva de 6km en el Bosque Platense.<\/p>\n\n\n\n

La AME es una enfermedad neuromuscular de car\u00e1cter gen\u00e9tico que se manifiesta por una p\u00e9rdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectaci\u00f3n de las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los m\u00fasculos y que estos se atrofien.<\/p>\n\n\n\n

Los beb\u00e9s con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos f\u00edsicos y con frecuencia su per\u00edodo de vida se ve reducido. Adem\u00e1s de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiraci\u00f3n, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.<\/p>\n\n\n\n

La causa ra\u00edz gen\u00e9tica de la AME es el gen SMN1. Cuando este gen falta o no funciona correctamente, el cuerpo no puede producir suficiente prote\u00edna de la neurona motora (SMN), que es necesaria para la supervivencia de las c\u00e9lulas de la neurona motora.<\/p>\n\n\n\n

EL MARAT\u00d3N EN EL BOSQUE<\/p>\n\n\n\n

“El marat\u00f3n se realizar\u00e1 el 21 de noviembre a las 9 am. Las inscripciones se realizan v\u00eda mail hasta el 19 de noviembre pero la presencial se podr\u00e1 realizar de 9 a 20hs el d\u00eda s\u00e1bado anterior a la carrera en el bosque”<\/p>\n\n\n\n

“Se espera algo muy lindo porque la organizaci\u00f3n est\u00e1 haciendo cosas incre\u00edbles, donde habr\u00e1 premios para los ganadores. Estamos agradecidos con todos los que nos ayudan\u201d afirmaron desde la familia.<\/p>\n\n\n\n

Por \u00faltimo “Al mismo tiempo el mismo d\u00eda se va a realizar un evento infantil solidario a la gorra en el Parque Saavedra donde habr\u00e1 animaciones, inflables para los mas chicos” , finaliz\u00f3 la familiar de bauti.<\/p>\n\n\n\n

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