El próximo domingo 21 de noviembre se llevará adelante la maratón solidaria para recaudar fondos para el bebé platense que padece AME y necesita 2 millones de dólares para su tratamiento.
La familia de Juan Bautista Aguirre sigue adelante con la campaña solidaria para conseguir los más de 2 millones de dólares que cuesta el Zolgensma, un medicamento conocido como “el más caro del mundo”, capaz de detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 que padece el bebé de La Plata.
Todo comenzará el domingo 21 a las 9 de la mañana, donde los participantes podrán competir de una correcaminata participativa de 2,5 km y una competitiva de 6km en el Bosque Platense.
La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
Los bebés con AME Tipo 1 se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido. Además de los problemas para sentarse, ponerse de pie o caminar, la debilidad muscular puede producir conflictos en la respiración, tos y dificultades para deglutir y alimentarse.
La causa raíz genética de la AME es el gen SMN1. Cuando este gen falta o no funciona correctamente, el cuerpo no puede producir suficiente proteína de la neurona motora (SMN), que es necesaria para la supervivencia de las células de la neurona motora.
EL MARATÓN EN EL BOSQUE
“El maratón se realizará el 21 de noviembre a las 9 am. Las inscripciones se realizan vía mail hasta el 19 de noviembre pero la presencial se podrá realizar de 9 a 20hs el día sábado anterior a la carrera en el bosque”
“Se espera algo muy lindo porque la organización está haciendo cosas increíbles, donde habrá premios para los ganadores. Estamos agradecidos con todos los que nos ayudan” afirmaron desde la familia.
Por último “Al mismo tiempo el mismo día se va a realizar un evento infantil solidario a la gorra en el Parque Saavedra donde habrá animaciones, inflables para los mas chicos” , finalizó la familiar de bauti.
