Es el nene platense que sufre atrofia muscular espinal. Ahora el Estado y la obra social deberán proveerle el costoso remedio Zolgensma.
Bauti, el nene platense con Atrofia Muscular Espinal (AME), podrá acceder finalmente al medicamento más caro del mundo. Tras la sentencia de la Justicia, que fue favorable para el menor y su familia, el Estado y la obra social deberán proveerle el costoso remedio Zolgensma.
Luego de una dura pelea que tuvieron que dar para lograr el objetivo, que incluyeron maratones, actividades y múltiples movidas solidarias, los padres de Juan Bautista Aguirre dieron a conocer la noticia en redes sociales: “Hola a todos, hoy les traemos la noticia que tanto estábamos esperando, la Justicia dio la sentencia final a favor de Bauti, diciendo que el Estado y la obra social deben cubrir el medicamento”, expresaron en un video.
“Zolgensma para Bauti es casi un hecho, estamos encaminados y les agradecemos a todos y todas los que estuvieron todo este tiempo acompañándonos, a nuestros abogados y todo los que nos apoyaron. Les mandamos un beso y pronto vamos a contarles más novedades”, agregaron el papá y la mamá.
Vale destacar que, para detener el avance de la enfermedad que padece Bauti, necesita la aplicación de Zolgensma, un medicamento que cuesta 2 millones de dólares y se aplica una sola vez en la vida, antes de los dos años y que el bebé supere los 13 kilos. Por este motivo, comenzaron una campaña nacional para recaudar los fondos necesarios para obtener el medicamento.
Sin embargo, en medio tuvieron algunos inconvenientes y en enero un grupo de ladrones ingresó a robar al domicilio en el que viven los padres con el niño y les sustrajeron parte de lo recaudado, en un hecho que investiga la fiscalía 8 de La Plata a cargo de Martín Almirón.
Sin embargo, la familia pudo sobreponerse y seguir dando la batalla judicial. Hoy, logaron la sentencia favorable para Bauti y solo resta que se realice algunos estudios y se concreten algunas cuestiones legales para que pueda aplicarse el remedio: “Lo recaudado, más de 42 millones de pesos, está siendo depositado en una cuenta judicial abierta para tal fin, y será destinado a cubrir parte del medicamento. Por lo que cerramos la recaudación de dinero”, indicaron en la publicación.
Por último, aseguraron que el Ministerio de Salud y la obra social de Petroleros (OSPE) ya comenzaron las gestiones correspondientes con el laboratorio: “Ahora debemos esperar ciertas formalidades en lo que respecta al proceso de compra del medicamento, estudios para Bau, entre otras cosas, pero tanto @msalnacion y @ospesalud ya comenzaron sus respectivas gestiones con el laboratorio, así que esperamos tener fecha de Infusión muy pronto”, concluyeron.